作者： admin

映像生物有限公司在世界罕见病日前携手与患者组织 Invincible Vision合作,提高公众对结晶样视网膜变性（BCD）这一罕见疾病的认识。

旧金山和香港 -（BUSINESS WIRE）- 今天，Invincible Vision和映像生物有限公司® (ReflectionBio®) 发起了 源于患者 造福患者™ 的针对结晶样视网膜变性（BCD）的宣传和筹款活动。

HONG KONG & NEW YORK–(BUSINESS WIRE)–Reflection Biotechnologies Limited (“ReflectionBio”), a gene therapy company committed to the research and development of life-changing treatments for rare diseases, today announced that the U.S.

罕见病患者CEO加入“孤儿药开发指南”课题组

映像生物的创始人兼首席执行官，罕见病患者Richard Yang被邀请加入国际罕见病研究联盟（IRDiRC）新成立的“孤儿药开发指南”课题组。

基因突变的图像。

映像生物 – 源于患者 造福患者 ®

简介 公司新闻 患者创始人

罕见病患者CEO加入“孤儿药开发指南”课题组

(2018年10月) 近日，香港映像生物有限公司 (Reflection Biotechnologies, 简称ReflectionBio) 创始人兼CEO杨瑞先生 (Richard Yang) 收到总部位于欧洲的国际罕见病研究联盟 (International Rare Diseases Research Consortium, 简称IRDiRC) 的邀请，加入该联盟新组建的 “孤儿药研发指南” 课题组 (“Orphan Drug Development Guidebook” Task Force)。该课题组旨在为学术界和医药产业界提供一个汇集孤儿药研发相关工具、资源和倡议的指南。课题组的成员绝大多数来自于在罕见病立法和孤儿药研发领域起步较早的欧洲和美国，其中包括来自学术界、医药研发企业和官方机构的专家。

“能够收到国际罕见病研究联盟的邀请，与来自全球的罕见病专家一起分享我们在罕见病和孤儿药研发方面的经验，我感到非常自豪。我将利用我作为孤儿药研发者和罕见病患者的双重身份，促进孤儿药研发和患者需求的结合，希望我们课题组的工作会让罕见病患者受益。”杨瑞表示。

国际罕见病研究联盟 (IRDiRC)是一个以促进在罕见病领域国际合作和推进对罕见病的国际研究为目的，聚集不同国家和国际层面的政府机构、非营利资助机构、生物技术公司和医药企业、患者组织以及科研人员的国际组织。国际罕见病研究联盟的成员来自全球。关于国际罕见病研究联盟 “孤儿药研发指南” 课题组的更多信息，参见 http://www.irdirc.org/activities/task-forces/orphan-drug-development-guidebook-task-force/

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由罕见病患者主导的基因治疗公司映像生物 ® 获得了美国食品药物管理局(FDA)的孤儿药资格认证，用于治疗结晶样视网膜色素变性（BCD）

香港和纽约-（BUSINESS WIRE）-致力于研究和开发罕见疾病治疗药物的基因治疗公司映像生物有限公司（映像生物）今天宣布

HONG KONG & NEW YORK–(BUSINESS WIRE)–Reflection Biotechnologies Limited (“ReflectionBio”), a gene therapy company committed to the research and development of life-changing treatments for rare diseases, today announced that the U.S.