罕见病患者CEO受邀参加 “孤儿药研发指南” 国际课题组




罕见病患者CEO受邀参加 “孤儿药研发指南” 国际课题组

(2018年10月) 近日,香港映像生物有限公司 (Reflection Biotechnologies, 简称ReflectionBio) 创始人兼CEO杨瑞先生 (Richard Yang) 收到总部位于欧洲的国际罕见病研究联盟 (International Rare Diseases Research Consortium, 简称IRDiRC) 的邀请,加入该联盟新组建的 “孤儿药研发指南” 课题组 (“Orphan Drug Development Guidebook” Task Force)。该课题组旨在为学术界和医药产业界提供一个汇集孤儿药研发相关工具、资源和倡议的指南。课题组的成员绝大多数来自于在罕见病立法和孤儿药研发领域起步较早的美国和欧洲,其中包括来自学术界、医药研发企业和官方机构的专家。杨瑞先生是该课题组中唯一一名来自亚洲医药研发企业的成员。

“能够收到国际罕见病研究联盟的邀请,与来自全球的罕见病专家一起分享我们在罕见病和孤儿药研发方面的经验,我感到非常自豪。我将利用我作为孤儿药研发者和罕见病患者的双重身份,促进孤儿药研发和患者需求的结合,希望我们课题组的工作会让罕见病患者受益。”杨瑞表示。

国际罕见病研究联盟 (IRDiRC)是一个以促进在罕见病领域国际合作和推进对罕见病的国际研究为目的,聚集不同国家和国际层面的政府机构、非营利资助机构、生物技术公司和医药企业、患者组织以及科研人员的国际组织。国际罕见病研究联盟的成员来自全球。关于国际罕见病研究联盟 “孤儿药研发指南” 课题组的更多信息,参见 http://www.irdirc.org/activities/task-forces/orphan-drug-development-guidebook-task-force/


关于映像生物:

映像生物有限公司 (Reflection Biotechnologies, 简称ReflectionBio) 是一家专注于开发治疗罕见病和其它具有挑战性疾病的基因治疗药物 (gene therapy) 的生物技术公司。我们是亚洲首家以基因疗法获得美国食品药物管理局 (FDA) 孤儿药资格认证 (Orphan Drug Designation) 的医药研发企业。映像生物是全球首家由罕见病患者发起并直接主导的生物医药研发公司。